Bonjour, présentation de votre administratrice

Bien le bonjour à tous !

Je m'appelle Magali, j'ai 31 ans, j'ai une HTIC et un syndrome Ehlers Danlos Hypermobile.

En 2010 j'ai commencé à avoir des éclipses visuels (une sorte de voile blanc devant les yeux), des points noirs dans mon champs de vision, des vertiges, des maux de têtes et acouphènes. J'avais des oedèmes papillaires bilatéraux, mais le temps qu'on élimine la SEP, la tumeur... et bien deux ans après et une accentuation des symptômes, j'ai eu une PL qui a révélé l'HTIC (30 cm d'eau). Donc mise sous diam**x et potassium. Une première année jusqu'à 4 comprimés par jour, puis quand on est redescendu à 1 comprimé j'ai fait une rechute... re PL, et mise cette fois sous 6 comprimés par jour. Si bien que j'ai finis par faire une hypotension intracrânienne. On a donc diminuée mon traitement et depuis je suis stable. On voit toujours des oedèmes, mais comme ça n'empire pas, on a arrêté les traitements. Je touche du bois mais pas de rechute depuis un an. Par contre je conserve mes acouphènes, qui eux s'empirent. Donc je suis toujours en suivi. Ceci dit, je revis ! Donc on peut en baver mais aussi s'en sortir

J'espère que ce forum pourra vous être utile et plus construit que le groupe facebook.

en vous souhaitant une excellente journée.